I takt med nedlagda institutioner, ökad rätt till stöd och service, förbättrade hjälpmedel, digitalisering och arbetsmarknadsharmoniserig har personer med funktionsnedsättning ökat sitt deltagande i det vardagliga samhället mycket dramatiskt under de senaste fyrtio åren. Det är så klart en positiv utveckling som måste fortskrida i hög takt. Men att en grupp där många tidigare levt marginaliserade liv i periferin inkluderas till fullo i samhällslivet medför också utmaningar ur ett maktordningsperspektiv. När tidigare etablerade normhierkier krockar med en ny verklighet med större krav på jämlikhet så ökar också behovet av kunskap och förståelse ur nya synvinklar.
I kölvattnet av detta har så kallade simuleringsexperiment vuxit fram som en metod för att förbättra förståelsen för hur det är att leva med en funktionsnedsättning. Simuleringsexperiment går, likt namnet antyder, ut på att man försöker simulera en, i första hand fysisk funktionsnedsättning, för att någon utan funktionsnedsättning ska kunna föreställa sig hur det är att ha en funktionsnedsättning. Det kan ske genom att man får sitta i rullstol för en dag, genom att man får använda en ögonbindel för några timmar eller genom att man får använda öronproppar under ett möte. Tanken är alltså att man genom att stänga av eller sätta ner några av människans kroppsliga funktioner ska få deltagarna i experimentet att förstå hur det är att vara rörelsehindrad, blind eller döv.
I Sverige är simuleringsexperimenten främst riktade mot den offentliga sektorn. Under mina år i politiken har jag varit med om åtskilliga inbjudningar in till sådana experiment, inte sällan i samverkan med en aktör på funktionshinderområdet. För några år sedan bjöd till exempel en person som vunnit pris på Svenska Hjältargalan in dåvarande justitieminister Beatrice Ask och barn- och äldreministern Maria Larsson till att “testa på livet i rullstol”. Samma erbjudande riktas även emellanåt till anställda inom sjukvård, kollektivtrafik, hjälpmedelsservice och andra offentliga verksamheter. Även privata företag vars verksamheter ofta kommer i kontakt med personer med funktionsnedsättning erbjuder inte sällan sina anställda simuleringsexpriment för att ”öka förståelsen för kundens situation”. Exempelvis erbjuder färdtjänstföretaget Samtrans sina chaufförer att åka taxi i rullstol med ögonbindel under en dag.
Så: Vad är då problemet med allt detta? Jo, en stor mängd forskning visar att det tyvärr inte finns något som helst vetenskapligt stöd för att simuleringsexperimenten verkligen skapar förståelse för hur det är att ha ett funktionshinder. Och tyvärr är det inte bara så illa. Det mesta indikerar dessutom att försök till simulering av olika funktionsnedsättningar kan leda till att en rent av kontraproduktiv effekt. Deltagare i simuleringsexperiment tycks i själva verket få mindre förståelse för livet som funktionshindrad.
Sedan Gary Kiger vid Department of Sociology på Utah State University publicerade sin artikel Disability simulations: logical, methodological and ethical issues år 1992, har en flod av studier och undersökningar kommit om simuleringsexperiment. I princip samtliga har visat att experimenten inte har någon påvisbar positiv effekt och flertalet har visat att människors empati och förmåga att sätta sig in i en funktionshindrads liv minskar till följd av experimenten.
Orsakerna till detta inkluderar en mångbottnad och komplex psykologisk systematik. Kortfattat kan man dock beskriva det med hjälp av simpel logik. Det är helt enkelt stor skillnad på att sitta i rullstol i tre timmar jämfört med att sitta i rullstol ett helt liv. När deltagarna testar på rullstolen, ögonbindeln eller öronpropparna jämför de situationen med den ”normala” funktionalitet som de egentligen besitter och finner den simulerade situationen obekväm och onaturlig. Den simulerade funktionsnedsättningen upplevs som ett tillkortakommande.
För någon som haft en fysisk funktionsnedsättning hela eller merparten av sitt liv innebär dock inte den normbrytande funktionaliteten nödvändigtvis något tillkortakommande alls. Tvärtom upplever många med bestående funktionsnedsättningar sin situation som fullständigt normal och icke anmärkningsvärd. En sån känsla kan inte förmedlas genom simuleringsexperiment där deltagaren lätt jämför olika fysiska förmågor med varandra. Det som är fullkomligt normalt för de flesta människor med fysiska funktionsnedsättningar kommer med andra ord aldrig kunna förmedlas som något normalt genom simuleringsexperiment.
Dessutom har den med en bestående fysisk funktionsnedsättning troligtvis lärt sig en lång rad metoder som med tiden underlättar vardagen synnerligen mycket. Att inte höra vad andra säger på ett viktigt möte kan under ett enskilt experiment upplevas som mycket jobbigt. Men om man har varit döv länge och lärt sig teckenspråk upplevs det viktiga mötet kanske inte som lika jobbigt om man har en teckenspråkstolk närvarande. Att sitta i rullstol i en rullstolstaxi skulle under en enstaka gång kunna upplevas som stigmatiserande för någon utan funktionsnedsättning. För den som åker rullstolstaxi varje dag är sådant dock lika normalt som att åka spårvagn eller buss. Dessa normaltillstånd kommer inte heller kunna förmedlas av simuleringsexperimenten.
Experimenten riskerar alltså att leda till ett samhälle där människor obefogat tycker synd om personer med funktionsnedsättning. Ett samhälle där normbrytande funktionaliteter ges stämpeln som tillkortakommanden trots att de inte innebär någon tragik eller ens något anmärkningsvärt för individerna själva.
Detta innebär alltså att mängder med offentliga verksamheter och privata företag varje år lägger ner pengar och resurser på något som är direkt kontraproduktivt och totalt saknar vetenskaplig förankring. Tyvärr är detta också ganska symptomatiskt för funktionshinderarbetet i 2020-talets Sverige. Varken politiker eller funktionshinderrörelsen tycks ha ambitionen att jobba sakligt, metodologiskt och välförankrat för att skapa framtidens moderna samhälle för personer med funktionsnedsättning. Istället lämnas ofta rum för förhastade intuitiva obetänksamheter och ren psuedovetenskap. Ofta med paradoxala konsekvenser som resultat. Simuleringsexperiment är ett bra exempel på detta och visar på varför vi som samhälle behöver sträva mot ett mer faktabaserat funktionshinderarbete.
Grön Opinion 
I takt med nedlagda institutioner, ökad rätt till stöd och service, förbättrade hjälpmedel, digitalisering och arbetsmarknadsharmoniserig har personer med funktionsnedsättning ökat sitt deltagande i det vardagliga samhället mycket dramatiskt under de senaste fyrtio åren. Det är så klart en positiv utveckling som måste fortskrida i hög takt. Men att en grupp där många tidigare levt marginaliserade liv i periferin inkluderas till fullo i samhällslivet medför också utmaningar ur ett maktordningsperspektiv. När tidigare etablerade normhierkier krockar med en ny verklighet med större krav på jämlikhet så ökar också behovet av kunskap och förståelse ur nya synvinklar.
I kölvattnet av detta har så kallade simuleringsexperiment vuxit fram som en metod för att förbättra förståelsen för hur det är att leva med en funktionsnedsättning. Simuleringsexperiment går, likt namnet antyder, ut på att man försöker simulera en, i första hand fysisk funktionsnedsättning, för att någon utan funktionsnedsättning ska kunna föreställa sig hur det är att ha en funktionsnedsättning. Det kan ske genom att man får sitta i rullstol för en dag, genom att man får använda en ögonbindel för några timmar eller genom att man får använda öronproppar under ett möte. Tanken är alltså att man genom att stänga av eller sätta ner några av människans kroppsliga funktioner ska få deltagarna i experimentet att förstå hur det är att vara rörelsehindrad, blind eller döv.
I Sverige är simuleringsexperimenten främst riktade mot den offentliga sektorn. Under mina år i politiken har jag varit med om åtskilliga inbjudningar in till sådana experiment, inte sällan i samverkan med en aktör på funktionshinderområdet. För några år sedan bjöd till exempel en person som vunnit pris på Svenska Hjältargalan in dåvarande justitieminister Beatrice Ask och barn- och äldreministern Maria Larsson till att “testa på livet i rullstol”. Samma erbjudande riktas även emellanåt till anställda inom sjukvård, kollektivtrafik, hjälpmedelsservice och andra offentliga verksamheter. Även privata företag vars verksamheter ofta kommer i kontakt med personer med funktionsnedsättning erbjuder inte sällan sina anställda simuleringsexpriment för att ”öka förståelsen för kundens situation”. Exempelvis erbjuder färdtjänstföretaget Samtrans sina chaufförer att åka taxi i rullstol med ögonbindel under en dag.
Så: Vad är då problemet med allt detta? Jo, en stor mängd forskning visar att det tyvärr inte finns något som helst vetenskapligt stöd för att simuleringsexperimenten verkligen skapar förståelse för hur det är att ha ett funktionshinder. Och tyvärr är det inte bara så illa. Det mesta indikerar dessutom att försök till simulering av olika funktionsnedsättningar kan leda till att en rent av kontraproduktiv effekt. Deltagare i simuleringsexperiment tycks i själva verket få mindre förståelse för livet som funktionshindrad.
Sedan Gary Kiger vid Department of Sociology på Utah State University publicerade sin artikel Disability simulations: logical, methodological and ethical issues år 1992, har en flod av studier och undersökningar kommit om simuleringsexperiment. I princip samtliga har visat att experimenten inte har någon påvisbar positiv effekt och flertalet har visat att människors empati och förmåga att sätta sig in i en funktionshindrads liv minskar till följd av experimenten.
Orsakerna till detta inkluderar en mångbottnad och komplex psykologisk systematik. Kortfattat kan man dock beskriva det med hjälp av simpel logik. Det är helt enkelt stor skillnad på att sitta i rullstol i tre timmar jämfört med att sitta i rullstol ett helt liv. När deltagarna testar på rullstolen, ögonbindeln eller öronpropparna jämför de situationen med den ”normala” funktionalitet som de egentligen besitter och finner den simulerade situationen obekväm och onaturlig. Den simulerade funktionsnedsättningen upplevs som ett tillkortakommande.
För någon som haft en fysisk funktionsnedsättning hela eller merparten av sitt liv innebär dock inte den normbrytande funktionaliteten nödvändigtvis något tillkortakommande alls. Tvärtom upplever många med bestående funktionsnedsättningar sin situation som fullständigt normal och icke anmärkningsvärd. En sån känsla kan inte förmedlas genom simuleringsexperiment där deltagaren lätt jämför olika fysiska förmågor med varandra. Det som är fullkomligt normalt för de flesta människor med fysiska funktionsnedsättningar kommer med andra ord aldrig kunna förmedlas som något normalt genom simuleringsexperiment.
Dessutom har den med en bestående fysisk funktionsnedsättning troligtvis lärt sig en lång rad metoder som med tiden underlättar vardagen synnerligen mycket. Att inte höra vad andra säger på ett viktigt möte kan under ett enskilt experiment upplevas som mycket jobbigt. Men om man har varit döv länge och lärt sig teckenspråk upplevs det viktiga mötet kanske inte som lika jobbigt om man har en teckenspråkstolk närvarande. Att sitta i rullstol i en rullstolstaxi skulle under en enstaka gång kunna upplevas som stigmatiserande för någon utan funktionsnedsättning. För den som åker rullstolstaxi varje dag är sådant dock lika normalt som att åka spårvagn eller buss. Dessa normaltillstånd kommer inte heller kunna förmedlas av simuleringsexperimenten.
Experimenten riskerar alltså att leda till ett samhälle där människor obefogat tycker synd om personer med funktionsnedsättning. Ett samhälle där normbrytande funktionaliteter ges stämpeln som tillkortakommanden trots att de inte innebär någon tragik eller ens något anmärkningsvärt för individerna själva.
Detta innebär alltså att mängder med offentliga verksamheter och privata företag varje år lägger ner pengar och resurser på något som är direkt kontraproduktivt och totalt saknar vetenskaplig förankring. Tyvärr är detta också ganska symptomatiskt för funktionshinderarbetet i 2020-talets Sverige. Varken politiker eller funktionshinderrörelsen tycks ha ambitionen att jobba sakligt, metodologiskt och välförankrat för att skapa framtidens moderna samhälle för personer med funktionsnedsättning. Istället lämnas ofta rum för förhastade intuitiva obetänksamheter och ren psuedovetenskap. Ofta med paradoxala konsekvenser som resultat. Simuleringsexperiment är ett bra exempel på detta och visar på varför vi som samhälle behöver sträva mot ett mer faktabaserat funktionshinderarbete.
Dela det här: